GETPOST.ID, Denpasar – Kementerian Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak Republik Indonesia (PP-PA) bekerjasama dengan Marisza Cardoba Foundation (MCF) dan Komunitas Anak Unggul Indonesia (K-AUI) menyelenggarakan kegiatan bertajuk ‘Sinergi Untuk Disabilitas’, Kamis 16 Februari 2023. Hal ini dilakukan sebagai upaya mengedukasi masyarakat untuk memberikan perhatian khusus kepada penyandang disabilitas, khususnya akibat penyakit autoimun.
Penyakit autoimun menduduki peringkat ke-3 penyakit mematikan di Amerika Serikat dan menyerang 15,9% penduduknya. Penyakit autoimun banyak menyerang saraf, sendi, dan otot yang dapat mengganggu fungsi gerak, dan bahkan beberapa penyakit autoimun yang mengakibatkan kondisi disabilitas.
Dewan Pengawas sekaligus Dewan Pakar Medis Marisza Cardoba Foundation, dr. I.A. Ratih Wulansari Manuaba SpPD-KR, M.Kes, M.H, FINASIM, FINEM, menjelaskan, “MCF secara masif mengedukasi masyarakat tentang autoimun dan mengajak masyarakat memberikan perhatian khusus kepada penyandang disabilitas.”
“Prevalensi autoimun tentu mencengangkan kita semua, karena angka kejadian di Indonesia bisa saja tidak jauh berbeda dengan di Amerika Serikat. Sebagian besar penderitanya adalah perempuan usia produktif,” jelas Ratih dalam siaran pers.
Lebih lanjut Ratih mengatakan perlu diwaspadai beberapa varian penyakit autoimun yang bisa menimbulkan kelumpuhan atau disabilitas, baik yang bersifat sementara maupun permanen.Jenis disabilitas pada autoimun dapat bervariasi seperti disabilitas fisik, intelektual, mental, bahkan bisa saja multi disabilitas.
Dalam melakukan Sinergi untuk Disabilitas, Kementerian PP-PA, MCF dan K-AUI yang merupakan komunitas binaan MCF, meluncurkan Buku ‘Suara Hati’ yang ditulis oleh Wisnu Sanger yang merupakan penyandang disabilitas intelektual lamban belajar.
Dalam sambutannya pada peluncuran buku ‘Suara Hati’, Bintang Puspayoga, Menteri Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak Republik Indonesia menulis, “Penyandang disabilitas mampu melampaui keterbatasannya. Kita punya banyak inspirasi tentang ketidaksempurnaan yang menembus batas. Di negara kita ada banyak referensi tentang bukti keberdayaan para penyandang disabilitas untuk turut serta membangun negeri ini.”
Lebih lanjut Menteri PP-PA menambahkan, “Tentu saja tidak semua ODAI (Orang dengan Auto Imun) mengalami disabilitas, tergantung jenis autoimunnya, komplikasi, serta pengaruh obat-obatan. Penting untuk mengetahui diagnosa yang tepat, sehingga dapat diberikan pengobatan yang tepat pula. Dengan pengobatan medis secara teratur dari dokter yang merawat dan dikombinasikan dengan penerapan pola hidup sehat menyeluruh, otomatis kualitas hidup pasien akan meningkat, termasuk meminimalisir risiko disabilitas.
Ketua AUI, Garuda Daniel Sanger, menjelaskan, “Sekitar 30 juta penduduk Indonesia adalah penyandang disabilitas, 7,2% nya berusia 5-19 tahun atau usia sekolah. Namun dari 7,2% tersebut hanya 0,9% saja yang bersekolah, sedangkan 6,3% sisanya tidak bersekolah.”
Garuda Daniel Sanger mengutarakan pentingnya dilakukan berbagai upaya untuk terus mendorong penerapan pendidikan formal inklusif, penyelenggaraan media belajar aksesibel dan Sekolah Luar Biasa untuk terus ditingkatkan. Selain itu, dibutuhkan banyak sekali penambahan Guru Pembimbing Khusus kompeten secara merata di seluruh Indonesia.
“Inilah yang kami perjuangkan melalui AUI. Keberhasilan kami membimbing Wisnu Sanger, menjadi penyemangat untuk terus membangun dukungan bagi penyandang disabilitas anak atau Anak Berkebutuhan Khusus (ABK) di seluruh Indonesia,” imbuh Garuda Daniel Sanger.
Marisza Cardoba, pendiri MCF yang juga merupakan Inspirator Nasional PUSPA Kementerian PP-PA berharap bahwa kegiatan ‘Sinergi Untuk Disabilitas’ dapat menjadi sarana untuk mewujudkan dukungan bagi mereka yang terlahir sebagai ABK seperti Wisnu Sanger agar kelak dapat menjadi Orang Berketerampilan Khusus (OBK), tidak terbatas pada ABK penyintas autoimun saja.
Diharapkan buku ini juga menjadi penyemangat bagi para pendamping anak penyandang disabilitas, karena merekalah support system terhebat dalam mendukung anak penyandang disabilitas.
“Saya bangga dapat berpartisipasi dalam pembuatan buku ‘Suara Hati’ yang ditulis Wisnu Sanger yang sangat menginspirasi. Saya berharap bahwa melalui buku ini tercipta media bagi anak-anak penyandang disabilitas untuk semakin berani menyuarakan isi hati, ide, dan gagasan, hingga menghidupkan dan mewujudkannya menjadi sebuah aksi nyata,” ujar Marisza.
Sementara itu, Seto Mulyadi, Ketua Umum Lembaga Perlindungan Anak Indonesia, dalam sambutannya menyampaikan, “Saya sangat mengapresiasi langkah Wisnu menulis buku ‘Suara Hati’ ini. Selain sebagai bukti nyata bahwa ABK bisa mengasah kemampuan berbahasanya hingga dapat melahirkan sebuah karya tulis yang apik, buku ini juga menjadi bagian penting dalam pengembangan program gerakan peduli ABK di seluruh Indonesia.”
Kedepannya, Marisza Cardoba Foundation berencana untuk membangun sinergi mewujudkan program lanjutan dalam mendukung ABK, diantaranya membuat buku digital panduan Ibu untuk mendukung penyandang ABK, program siniar atau podcast roadshow melibatkan figur publik untuk mendukung lingkungan yang bersahabat bagi penyandang ABK, kegiatan belajar vokasional aksesibel, serta program Difable Indonesia Award, dimana program tersebut terbuka bagi institusi dan masyarakat yang ingin memberikan dukungan.
Dalam penutupannya, Marisza berharap buku yang sangat informatif dan memuat informasi panduan penerapan pola hidup sehat menyeluruh ini dapat diakses oleh semua anak di Indonesia, sehingga dapat mendorong upaya pemenuhan hak dan perlindungan khusus penyandang disabilitas serta mendukung terwujudnya lingkungan yang inklusif sebagai upaya mewujudkan Indonesia yang ramah terhadap penyandang disabilitas.
Marisza Cardoba Foundation (MCF)
Ketua Umum MCF, Dr Lilik Sudarwati A. S.Psi, MH menjelaskan bahwa MCF adalah organisasi nirlaba yang menjadi mitra pemerintah untuk mengedukasi pentingnya penerapan pola hidup sehat sebagai upaya pencegahan autoimun dan meningkatkan kualitas kesehatan penyintasnya.
MCF didirikan pada tahun 2012 oleh Marisza Cardoba (ODAI) dan Prof.DR.dr. Aru W. Sudoyo SpPD, KHOM berdasarkan Akta Pendirian Yayasan Marisza Cardoba Indonesia Notaris Trismorini Asmawell S.H. di Jakarta Selatan dan disahkan negara melalui SK Kementerian Hukum & HAM RI No.AHU-AH.01.06-0014040.
Dalam upaya mewujudkan visi dan misinya, MCF senantiasa membangun kerjasama dengan berbagai pihak strategis seperti akademisi, dunia usaha dan lembaga profesi, komunitas, pemerintah, serta media. Ada 3 kegiatan utama yang dilakukan oleh MCF, yakni edukasi, pendampingan dan pemberdayaan.
Edukasi dilakukan secara massif melalui kampanye media sosial , penerbitan buku-buku tentang autoimun, film dokumenter, serta seminar dan webinar.
Pendampingan dilakukan dengan menyelenggarakan sesi tatap muka berkala, maupun serentak melalui media WhatsApp, dimana telah dibentuk tim yang memudahkan interaksi antara ribuan ODAI di seluruh Indonesia yang dibina MCF dengan para ahli.
Pemberdayaan menitikberatkan pada pelatihan seputar produksi pangan sehat serta produk lainnya yang alami, dilakukan secara offline maupun online, baik yang sepenuhnya dibiayai oleh negara/ dukungan sponsor maupun yang berbayar dengan harga yang terjangkau. Terdapat lebih dari 300 ODAI yang telah menerima pembinaan dan pelatihan ini. Untuk mendorong ODAI agar lebih berdaya lagi, MCF bersama Kementerian Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak Republik Indonesia (KemenPPPA RI) juga secara rutin setiap tahunnya di bulan September menyelenggarakan acara penghargaan bagi ODAI dan pemerhati autoimun inspiratif.
MCF juga akan segera meluncurkan PASARBAIK.id yakni suatu akun di platform Instagram yang mempromosikan hasil karya ODAI binaan MCF. “BAIK” berasal dari “Buah Karya Penyintas Autoimun Kreatif”. MCF berharap dapat memperbaiki stigma yang melekat pada ODAI sebagai orang yang lemah, menjadi sosok tangguh, kreatif dan inspiratif. Diharapkan kelak mereka akan menjadi panutan di kalangan pegiat hidup sehat serta masyarakat berprestasi. MCF juga aktif mengajak masyarakat luas untuk berpartisipasi memberikan dukungan kepada ODAI dengan membeli berbagai produk .
Membangun kesadaran masyarakat Indonesia tentang penyakit autoimun, dan mendorong penerapan Lima Dasar Hidup Sehat (LDHS) bagi masyarakat Indonesia, serta memberdayakan ODAI Indonesia merupakan bagian dari misi utama ‘Program Nasional Senyum Indonesiaku’ yang diresmikan pada tahun 2015 lalu oleh Menteri Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak RI, Prof. DR. Yohana Susana Yembise, Dipl.Apling, MA bersama MCF. Dimana pada kesempatan tersebut juga turut diresmikan bulan September sebagai Bulan Peduli Autoimun Nasional (BPAN).
Komunitas Anak Unggul Indonesia (AUI)
Organisasi nirlaba ini didirikan di Denpasar oleh Marisza Cardoba bersama Asiawati Sanger, seorang pendamping anak berkebutuhan khusus. Dibawah binaan MCF, organisasi ini memiliki visi Anak Berkebutuhan Khusus (ABK) Indonesia bahagia, mandiri dan berdayaguna membangun negeri melalui serangkaian program unggulan, yaitu :
1. Pembuatan E-Booklet “Milenial Moms, Bisa!” Seri Disabilitas
Tujuan : pemahaman kondisi disabilitas dan bagaimana mendukung ABK khususnya bagi kaum Ibu, mendorong optimalisasi pemetaan sebaran dan potensi ABK usia 5-19 tahun, mendorong kepemilikan Akte Kelahiran dan NIK yang mencantumkan jenis disabilitas
2. Pembuatan website specialneeds.id dan program siniar atau podcasts roadshow yang melibatkan figur publik
Mendorong komitmen & sinergi lintas pemangku kepentingan untuk penyelenggaraan pendidikan vokasi bagi ABK yang belum bersekolah (6,3% dari 30 juta orang) dan/atau belum bekerja.
3. Aktivasi pilot project “Rumah Belajar Anak Unggul atau RABU”
Media belajar vokasional aksesibel dengan GPK kompeten yang diselenggarakan melalui program tanggung jawab sosial korporat dan komitmen ikatan dinas atau pembekalan kewirausahaan bagi ABK.
4. Difable Indonesia Award (DIA)
Apresiasi ABK, GPK dan Pemerhati di Hari Disabilitas Sedunia oleh Menteri Pemberdayaan Perempuan dan Perlindungan Anak RI. Acara ini juga menampilkan karya-karya ABK berprestasi.
Garuda Daniel Sanger selaku ketua dari komunitas ini optimis bahwa setiap ABK memiliki peran penting yang dibutuhkan oleh masyarakat luas, seperti yang ditemukan pada Wisnu Sanger seorang penyandang disabilitas kategori intelektual lamban belajar. Wisnu membuktikan bahwa dirinya mampu menghasilkan karya gemilang berupa buku dan lagu ‘Suara Hati’ yang ditulisnya.
